http://snob.ru/profile/28443/blog/87641 Сейчас Женя Белоголовцев – настоящая звезда. Он участвует в телепрограммах, дает интервью, не ропщет, когда на него набрасываются с фотоаппаратами и телекамерами. Он работает лицом программы «Лыжи мечты» и примером полноценной жизни с диагнозом ДЦП. На сайте «Лыж» есть его история, можно почитать.Сказать, что его родители не смирились с неизлечимостью ДЦП – значит, ничего не сказать. Чего они наделали – уму непостижимо!
Подробнее...
все это сделано усилиями одной семьи и 6 волонтеров
Белая магия http://snob.ru/profile/28443/blog/87641
Сейчас Женя Белоголовцев – настоящая звезда. Он участвует в телепрограммах, дает интервью, не ропщет, когда на него набрасываются с фотоаппаратами и телекамерами. Он работает лицом программы «Лыжи мечты» и примером полноценной жизни с диагнозом ДЦП. На сайте «Лыж» есть его история, можно почитать.Сказать, что его родители не смирились с неизлечимостью ДЦП – значит, ничего не сказать. Чего они наделали – уму непостижимо! Они решили сделать ВСЕ возможное. Задействовать всех - врачей, методы, больницы, лекарства…У Жени были педагоги по развитию речи и по музыке, он окончил школу и институт. А однажды услышали, что в Америке есть Центр реабилитации с помощью горных лыж. В нашей стране к этому времени ВСЕ было уже испробовано и понятно, что в России ДЦП действительно не лечат… Ну, думают, ладно, пусть будут лыжи, вдруг поможет, только бы Женя в ботинки влез. И тут эффект от лыж превзошел самые оптимистические ожидания! Казалось бы – ура. А ничего подобного. Родителям Жени показалось несправедливым, что российские дети не знают о такой замечательной терапии и не имеют возможности проверить ее на себе. И что тогда сделали Белоголовцевы? Они сделали так, что теперь в 7-ми регионах России детям с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и другими ограниченными возможностями стали доступны все плюсы этого метода. А родители из Европы (!) встают в очередь, чтобы их дети могли попасть в российскую программу «Лыжи мечты». Дальше. Наталья Белоголовцева приняла участие в 53-й сессии Комиссии социального развития ЭКОСОС в штаб-квартире Организации Объединенных Наций в Нью-Йорке. В ООН она поделилась с представителями мирового сообщества российским опытом эффективной реабилитации с помощью горных лыж. Но самое главное: 500 семей с особенными детьми уже попробовали терапию, и результаты потрясающие. Детки с ДЦП, которые не могли стоять без посторонней помощи, начали ходить. Аутисты вдруг произнесли свои первые слова. (Все документально зафиксировано у медиков). О других достижениях чуть ниже, но внимание: все это сделано усилиями одной семьи и 6 волонтеров. Ни один из которых не получает зарплату. Плюс те, кто помогает программе, но не работает в ней постоянно. Те, кого Белоголовцевы называют «Армией добра». И видать, это очень мощная армия. Представляете, если бы этим занималась госструктура? Их бы было 48 человек и за год они успели бы только сайт разработать. Вернее, заплатить за разработку. Вчера «Лыжи мечты» отмечали первый день рождения. Программе реально только год. Вышел Сергей Белоголовцев, произнес несколько приветственных слов и сказал: «А теперь я передаю слово своей жене Наталье. Это сердце, мозг и ноги программы». — И руки тоже! – сказала Наталья. И продолжила. — Если бы я знала, что будет так сложно, я бы, честное слово, не начинала. Но уже начала. И вчера стало наглядно понятно, насколько масштабно то, что она называет началом и сколько всего задействовано и приведено в движение. Медики, инструкторы, волонтеры, родители, производители оборудования, актеры, музыканты, футболисты сборной России и чемпионки по лыжному спорту, частные жертвователи и компания «Мегафон», региональные власти и благотворительные организации, муниципальные органы… Как?! Как 10 человек смогли поднять эту глыбу? Как программа так быстро шагнула за пределы одного диагноза, одной семьи и даже одной страны? — В Европе медики не оценили этот метод, - просто объясняет Наташа. А мы в России запустили научный проект, совместно с НПЦ детской психоневрологии под руководством главного реабилитолога РФ Татьяны Батышевой. И с медицинской точки зрения доказали 100% терапевтический эффект горных лыж в лечении заболеваний неврологического спектра. Понимаете? До чего доводит честная работа нескольких людей? Понимаете, что наша страна теперь лидер в лыжной реабилитации детей с этими страшными диагнозами? Мы знаем как, мы обучаем инструкторов, мы пишем методички, у нас есть результаты и их медицинское обоснование. И это только начало.
Член попечительского совета «Лыж Мечты» продюсер и дизайнер Оксана Бутман, Игорь Бутман, основатели программы - Наталья Белоголовцева, Сергей Белоголовцев.Вчера по склону горно-лыжного комплекса «Кант» за детьми бодро бегали и помогали им кататься Павел Кабанов (на лыжах), Анатолий Белый (на лыжах), Станислав Дужников (в шикарной кепке, но без лыж), Эрнест Мацкявичюс (на лыжах), музыканты группы «Ундервуд» Максим Кучеренко и Владимир Ткаченко (пешком). Игорь Бутман сначала просто наблюдал за происходящим, потом пошел, взял лыжи и тоже стал кататься с детьми. Все фотографировались, давали интервью, потом участвовали в благотворительном аукционе…
Анатолий Белый с участниками программы Снимали мероприятие множество телеканалов, в том числе «Первый» и «Россия». Это успех.
Станислав Дужников не поспевает за лыжниками из программы "Лыжи мечты" И ладно, мы с вами люди подготовленные, но как смотрят на маленьких лыжников с ДЦП, например, сотрудники того же «Канта», или операторы телевидения, или те, кто просто пришел покататься. Офигевают и глазам не верят! Потому что если не знать предысторию – это фантастика. Если знать - тем более.Какая там атмосфера, какие дети, какие люди все светлые. И снег, и ветер в лицо)
Кто-то сидит, чешется перед телевизором, наливает себе чаек, шарит с утра до ночи по новостной ленте, самовыражается в фейсбуке, исходит ненавистью, называет мир безнадежным и погрязшим, людей – суками… А кто-то судьбы меняет. И отменяет безнадежность. И всегда можно выбрать, чем заняться. И еще. Мы тут так боремся за собственные индивидуальности, свободы, возможности жить в разных неформальных отношениях и новых форматах общения. И потом удивляемся тому, что может традиционная семья. Я сижу пишу: "Как? Как они это сделали? Какая-такая у них МОТИВАЦИЯ?" А у них просто семья хорошая. Большая, сильная, где все друг друга поддерживают и любят. P.S. В прошлый раз Наташа Белоголовцева сказала, что так как программу поддерживает много известных людей, «всем кажется, что мы в шоколаде, а это не так. Нам всегда нужна помощь». Думаю, после вчерашнего фееричного мероприятия и широкого PR снова может показаться, что у «Лыж мечты» все уже хорошо. Но в таких делах хорошо бывает только благодаря каждодневной, упорной, совместной работе. Так что если есть желание и возможность помочь – добро пожаловать. Фото Марины Силаевой.
Сейчас Женя Белоголовцев – настоящая звезда. Он участвует в телепрограммах, дает интервью, не ропщет, когда на него набрасываются с фотоаппаратами и телекамерами. Он работает лицом программы «Лыжи мечты» и примером полноценной жизни с диагнозом ДЦП. На сайте «Лыж» есть его история, можно почитать.Сказать, что его родители не смирились с неизлечимостью ДЦП – значит, ничего не сказать. Чего они наделали – уму непостижимо! Они решили сделать ВСЕ возможное. Задействовать всех - врачей, методы, больницы, лекарства…У Жени были педагоги по развитию речи и по музыке, он окончил школу и институт. А однажды услышали, что в Америке есть Центр реабилитации с помощью горных лыж. В нашей стране к этому времени ВСЕ было уже испробовано и понятно, что в России ДЦП действительно не лечат… Ну, думают, ладно, пусть будут лыжи, вдруг поможет, только бы Женя в ботинки влез. И тут эффект от лыж превзошел самые оптимистические ожидания! Казалось бы – ура. А ничего подобного. Родителям Жени показалось несправедливым, что российские дети не знают о такой замечательной терапии и не имеют возможности проверить ее на себе. И что тогда сделали Белоголовцевы? Они сделали так, что теперь в 7-ми регионах России детям с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и другими ограниченными возможностями стали доступны все плюсы этого метода. А родители из Европы (!) встают в очередь, чтобы их дети могли попасть в российскую программу «Лыжи мечты». Дальше. Наталья Белоголовцева приняла участие в 53-й сессии Комиссии социального развития ЭКОСОС в штаб-квартире Организации Объединенных Наций в Нью-Йорке. В ООН она поделилась с представителями мирового сообщества российским опытом эффективной реабилитации с помощью горных лыж. Но самое главное: 500 семей с особенными детьми уже попробовали терапию, и результаты потрясающие. Детки с ДЦП, которые не могли стоять без посторонней помощи, начали ходить. Аутисты вдруг произнесли свои первые слова. (Все документально зафиксировано у медиков). О других достижениях чуть ниже, но внимание: все это сделано усилиями одной семьи и 6 волонтеров. Ни один из которых не получает зарплату. Плюс те, кто помогает программе, но не работает в ней постоянно. Те, кого Белоголовцевы называют «Армией добра». И видать, это очень мощная армия. Представляете, если бы этим занималась госструктура? Их бы было 48 человек и за год они успели бы только сайт разработать. Вернее, заплатить за разработку. Вчера «Лыжи мечты» отмечали первый день рождения. Программе реально только год. Вышел Сергей Белоголовцев, произнес несколько приветственных слов и сказал: «А теперь я передаю слово своей жене Наталье. Это сердце, мозг и ноги программы». — И руки тоже! – сказала Наталья. И продолжила. — Если бы я знала, что будет так сложно, я бы, честное слово, не начинала. Но уже начала. И вчера стало наглядно понятно, насколько масштабно то, что она называет началом и сколько всего задействовано и приведено в движение. Медики, инструкторы, волонтеры, родители, производители оборудования, актеры, музыканты, футболисты сборной России и чемпионки по лыжному спорту, частные жертвователи и компания «Мегафон», региональные власти и благотворительные организации, муниципальные органы… Как?! Как 10 человек смогли поднять эту глыбу? Как программа так быстро шагнула за пределы одного диагноза, одной семьи и даже одной страны? — В Европе медики не оценили этот метод, - просто объясняет Наташа. А мы в России запустили научный проект, совместно с НПЦ детской психоневрологии под руководством главного реабилитолога РФ Татьяны Батышевой. И с медицинской точки зрения доказали 100% терапевтический эффект горных лыж в лечении заболеваний неврологического спектра. Понимаете? До чего доводит честная работа нескольких людей? Понимаете, что наша страна теперь лидер в лыжной реабилитации детей с этими страшными диагнозами? Мы знаем как, мы обучаем инструкторов, мы пишем методички, у нас есть результаты и их медицинское обоснование. И это только начало.
Член попечительского совета «Лыж Мечты» продюсер и дизайнер Оксана Бутман, Игорь Бутман, основатели программы - Наталья Белоголовцева, Сергей Белоголовцев.Вчера по склону горно-лыжного комплекса «Кант» за детьми бодро бегали и помогали им кататься Павел Кабанов (на лыжах), Анатолий Белый (на лыжах), Станислав Дужников (в шикарной кепке, но без лыж), Эрнест Мацкявичюс (на лыжах), музыканты группы «Ундервуд» Максим Кучеренко и Владимир Ткаченко (пешком). Игорь Бутман сначала просто наблюдал за происходящим, потом пошел, взял лыжи и тоже стал кататься с детьми. Все фотографировались, давали интервью, потом участвовали в благотворительном аукционе…
Анатолий Белый с участниками программы Снимали мероприятие множество телеканалов, в том числе «Первый» и «Россия». Это успех.
Станислав Дужников не поспевает за лыжниками из программы "Лыжи мечты" И ладно, мы с вами люди подготовленные, но как смотрят на маленьких лыжников с ДЦП, например, сотрудники того же «Канта», или операторы телевидения, или те, кто просто пришел покататься. Офигевают и глазам не верят! Потому что если не знать предысторию – это фантастика. Если знать - тем более.Какая там атмосфера, какие дети, какие люди все светлые. И снег, и ветер в лицо)
Кто-то сидит, чешется перед телевизором, наливает себе чаек, шарит с утра до ночи по новостной ленте, самовыражается в фейсбуке, исходит ненавистью, называет мир безнадежным и погрязшим, людей – суками… А кто-то судьбы меняет. И отменяет безнадежность. И всегда можно выбрать, чем заняться. И еще. Мы тут так боремся за собственные индивидуальности, свободы, возможности жить в разных неформальных отношениях и новых форматах общения. И потом удивляемся тому, что может традиционная семья. Я сижу пишу: "Как? Как они это сделали? Какая-такая у них МОТИВАЦИЯ?" А у них просто семья хорошая. Большая, сильная, где все друг друга поддерживают и любят. P.S. В прошлый раз Наташа Белоголовцева сказала, что так как программу поддерживает много известных людей, «всем кажется, что мы в шоколаде, а это не так. Нам всегда нужна помощь». Думаю, после вчерашнего фееричного мероприятия и широкого PR снова может показаться, что у «Лыж мечты» все уже хорошо. Но в таких делах хорошо бывает только благодаря каждодневной, упорной, совместной работе. Так что если есть желание и возможность помочь – добро пожаловать. Фото Марины Силаевой.